Kako mi je živeti s cerebralno paralizo?

Cerebralna paraliza (CP) ni bolezen v ožjem smislu besede, ko bi posameznik za njo zbolel, vzel zdravila in po določenem času počitka tudi ozdravel, ampak gre za okvaro možganov, do katere lahko pride pred porodom, med njim ali v zgodnjem obdobju človekovega življenja. Za njo oboli med 2 do 3 na 1000 živorojenih otrok, medicina pa si ni popolnoma enotna kaj je vzrok tega obolenja, oziroma je vzrokov več in so mnogokrat kombinirani in kompleksni. Tako se najpogosteje kot vzroki obolenja pred porodom, ki zaobjamejo kar 70 % vseh primerov navajajo: pomanjkanje kisika v možganih zarodka, virusne ali bakterijske okužbe matere, nesreče med nosečnostjo, neskladnost Rh faktorjev, zloraba alkohola in psihoaktivnih snovi matere v času nosečnosti. Kot vzroke, ki vplivajo na nastanek CP med porodom (20% vseh primerov) avtorji navajajo tako pomanjkanje kisika med porodom kot tudi poškodbe možganov, ki nastanejo med porodom. Do okvare možganov po rojstvu (10 % vseh primerov), katerih posledica je CP pa pride predvsem zaradi poškodb otroka, utopitev, infekcije možganov, redko pa tudi zaradi vročinskih krčev in napadov.

CP ni dedna in ne prenosljiva kot rizični faktorji za njen nastanek pa se v literaturi navajajo predvsem: prezgodnji porod (pred 37. tednom nosečnosti), nizka porodna teža dojenčka (pod 1000 g), mati ali oče mlajša od 20 let, mati starejša od 40 let, otrok dvojček, predvsem če je eden od dvojčkov umrl, zlatenice. Zaradi velikega napredka medicine, se da določen odstotek CP danes tudi preprečiti zaradi kvalitetnejšega spremljanja nosečnosti matere, izboljšanja tehnik poroda, boljše nege nedonošenčkov, npr. s pomočjo tople posteljice. Je pa več težke oblike prizadetosti, saj taki otroci, spet s pomočjo medicine, preživijo.

Prvi medicinski zapis o CP sega v leto 1861, ko je pojav opisal angleški kirurg in ortoped William Little. O CP pa je pisal tudi, za našo stroko pomembnejši, Sigmund Freud, psihoanalitik, ki je trdil, da je težak porod le simptom negativnih vplivov na novorojenčka, ne pa vzrok motnje, vzrok pa da izhaja iz nosečnosti same.

Delitev CP kot posledice okvare možganov je več. Tako lahko CP glede na obliko  motenj drže in koordinacije delimo na SPASTIČNOST (60 – 65% vseh primerov) in je oblika motnje, katere glavna značilnost je zakrčenost mišic zaradi njihove prevelike napetosti. Najpogosteje so prizadete okončine, lahko pa tudi mišice vratu in obraza. Druga oblika CP je ATETOZA (20 % primerov), pri kateri gre za pogoste nehotene, nekontrolirane gibe telesa, ki jih posameznik ne zmore nadzorovati in se pojavijo mišični krči, ko tak človek hoče izvesti nek hoten gib. Pri njih so tudi pogoste težave z govorom. Naslednja oblika CP je ATAKSIJA (5 % vseh  primerov), katere glavne značilnosti so motnje ravnotežja in spremljajoča se nesigurna hoja posameznika. Pri tej obliki se pojavljajo tudi težave z govorom in tremor, čista oblika Ataksije pa je redka, saj se običajno pojavlja v kombinaciji z drugimi oblikami. MEŠANA oblika CP (10 % vseh primerov) pomeni, da gre za kombinacijo zgornjih motenj. Tako lahko pri veliko ljudeh s to diagnozo opazimo spastičnost na eni strani in nehotene gibe in motnje govora na drugi strani.

Primere CP pa lahko razdelimo še glede na lokacijo pojavnosti. HEMIPLEGIJA je vrsta CP, pri kateri gre za prizadetost le ene strani telesa, lahko samo roke, ali pa roke in noge na isti strani telesa. Ta oblika CP je najpogosteje spastičnega tipa. DIPLEGIJA pomeni prizadetost nog, lahko tudi rok, vendar so noge bolj prizadete, hoja takega posameznika pa je pogosto nestabilna in škarjasta, zato si pomaga z berglami. Pri TRIPLEGIJI gre za prizadetost treh okončin, najpogosteje obeh nog in ene roke TETRAPLEGIJA pa je vrsta CP pri kateri so prizadeti vsi udi.

Tudi glede stopnje prizadetosti lahko ljudi s CP delimo v več skupin. Pri t.i. LAŽJI prizadetosti se otrok zmore gibati brez tuje pomoči in aparatov, tudi govor ni prizadet, prav tako ni pridružene duševne manj razvitosti in tak posameznik ne potrebuje neke posebne strokovne obravnave, potrebno pa je spremljanje skozi zgodnji razvoj v otroštvu. Tudi kasneje v življenju  zmore živeti samostojno in avtonomno. ZMERNA prizadetost pri diagnozi CP pomeni, da tak otrok potrebuje vsestransko strokovno obravnavo, ker je pri njem otežena tako hoja in s tem gibanje, kot tudi govor. Tak posameznik potrebuje ortopedske pripomočke, v aktivni dobi svojega življenja pa prilagoditve delovnih pogojev in delovnih mest. Pri TEŽKI obliki prizadetosti človek potrebuje vsestransko strokovno obravnavo in tudi tujo pomoč in nego, saj ni zmožen sam poskrbeti zase, ker ne zmore hoditi ali poskrbeti za osnovne življenjske potrebe sam.

Ne  glede na zgornji »medicinski zapis«, po katerem je CP »trajna okvara osrednjega živčevja, katere posledica je telesna, umska, čustvena, največkrat tudi socialna prizadetost otroka« (http://www.ortopedska-klinika.si/upload/files/cp.pdf), pa se je potrebno zavedati, da gre le za diagnozo, ki naj tako kot med strokovnjaki psihoterapije, služi le za orientacijo, in da smo ljudje s cerebralno paralizo v prvi vrsti ljudje, kot vsi drugi.

Za pisanje tega članka sem se odločila na pobudo mojih kolegov Zavoda za psihoterapijo, izobraževanje in znanost Pamina Maribor, kjer tudi sama delam kot terapevt, svetovalec Transakcijske analize v edukaciji za psihoterapevta iz Transakcijske analize (TA). Glavni razlog pa je, da imam postavljeno diagnozo Cerebralne paralize in sicer spastične Hemiplegije, kar v mojem primeru pomeni prizadetost leve strani telesa s pridruženim škiljenjem. Moj namen je na kratko opisati moje videnje življenja in pasti z diagnozo, vendar poudarjam, da so moja opažanja in tudi moje delovanje subjektivna, posledica mojega Referenčnega okvirja, mojih prepričanj o sebi, drugih in o svetu.

Rodila sem se s sedmimi meseci, torej nedonošenček, s porodno težo 1800 g. Odraščala sem v ljubeči družini, ki me še danes ves čas podpira na moji samostojni poti. Mama in pediatrinja sta pri približno 4 mesecih moje starosti pričeli opažati, da levo roko stiskam  v pest ves čas. Sledile so preiskave in postavitev diagnoze CP. Moje celotno otroštvo so zaznamovale ure fizioterapij in razgibavanj doma. Iz zgodnjega otroštva se pravzaprav spominjam le tega, čeprav se svoje »drugačnosti« še nisem zavedala. Spominjam se, da sem »morala« telovaditi, ko so se drugi otroci igrali na igrišču, oz. sem »morala« na fizioterapijo, »morala« paziti, kako sedim, oz. kako držim roko. Če gledam iz vidika Transakcijske analize je to zelo slaba predispozicija za razvoj  t.i. Svobodnega Otroka, ki je nosilec spontanosti, igrivosti, intime pri človeku. Namesto tega sem ves čas funkcionirala iz t.i. Adaptiranega Otroka, pod strogim očesom Roditelja, rekla bi da negativnega Negujočega Roditelja.

Skriptna prepoved, ki sem jo na osnovi tega ponotranjila je »Don`t be important« (»Ne bodi pomemben«), ki je nosilec občutka manjvrednosti in pa »Don´t!« (»Ne!«). Če razmislim o Kontraskriptu, o gonilnikih s katerimi sem poskušala ubežati občutkom tega, da sem manjvredna, da nisem dovolj kompetentna za življenje in da  v življenju ne bom zmogla, bi rekla da so to predvsem »Be Perfect!« oz. »Bodi popoln!«, »Work hard!«.oz..«Naporno delaj!«, da bi pa bila v družbi sprejeta pa »Please you!«, oz. »Ugajaj!«, ko sem svojim prijateljem nosila sladkarije, samo zato, da bi se igrali z mano in se me ne bi izogibali in si tudi kasneje v življenju nisem upala vstopati v konflikte.

Kot vemo otrok večinoma te prepovedi ponotranja na osnovi sporočil njegovih bližnjih, oz. jih sam zmotno zaključi in jih kasneje v življenju skozi odnose z drugimi tudi potrjuje. Ravno zaradi tega se mi zdi pomembno, da bi se strokovna obravnava razširila na celotno družino in ne bi bila omejena le na otroka s t.i. posebnimi potrebami. Danes, ko sem sama mama dveh zdravih fantkov, si težko predstavljam stisko mojih staršev, ko so zvedeli za mojo diagnozo. Tako kot takrat moji starši, bi tudi danes starši otrok s posebnimi potrebami, ne glede na obliko ali stopnjo hendikepa, morali biti deležni podpore v smislu, da niso naredili nič narobe, da se je rodil tak otrok, da bi si zmogli, brez  občutkov krivde vzeti čas tudi zase, za svoje partnerstvo in sorojence.

Namesto tega se pogosto ves družinski sistem organizira samo okrog tega otroka, četudi to objektivno ne bi bilo potrebno, ker bi otrok marsikaj ob primerni spodbudi in seveda, kasneje, tudi lastni angažiranosti, zmogel opraviti sam. Starši gredo v svoji skrbi pogosto čez rob in danes vem, da to izhaja iz njihovih prepričanj o sebi drugih in svetu in da je obnašanje posameznika vedno logično, skladno z njegovo notranjo logiko, ki pa ni nujno realistična.

Podpora staršev je za posameznika s posebnimi potrebami izjemno pomembna, da se sploh lahko vključi v vse bolj tekmovalno naravnano družbo. Vseeno pa sem se sama šele v srednji šoli začela zavedati, da lahko določene stvari, kot so nošenje šolske torbe ali malice, opravim tudi sama, brez asistence drugih. Šele v tistem času sem spoznala, da, če na avtobusu ni prostega sedeža in moram torej stati, to še ne pomeni, da bom na prvem ovinku tudi padla.

Cena, ki sem jo zaradi pretiranega zaščitništva plačevala, je bila visoka. Kljub vsej pomoči, ki se je zdela nekako samoumevna, se nisem počutila del razredne skupnosti, nisem spadala v nobeno »skupino prijateljic«, sošolka, ki pa mi je največkrat priskočila na pomoč, pa si po mnenju učiteljev, pa tudi nekaterih sošolcev, ni zaslužila vzornega vedenja, ker ni spadala med učno uspešne učence.

Podobna situacija se je nadaljevala v srednji šoli. Občutku sprejetosti na osnovi dejstva, ker sem pač del razreda, se je pridružil še konflikt s starši, ker sem sama želela urejati stvari, ki so bile prej izključno v domeni mame. Zaradi njene nemoči in strahu zame, sem velikokrat slišala stavek: »Ves  trud boš izničila.«

Tako sem prišla do fakultete. Zame vprašanje o tem ali bom študirala ali ne, namreč sploh ni obstajalo. Pa vendar mislim, da se veliko ljudi s posebnimi potrebami ne odloči za študij oz. delo ravno zaradi dejstva, ker mislijo, da tega ne bodo zmogli, so pritiski okolja premočni, oz. nimajo niti lastnega interesa, ker so mnenja, da bo recimo država poskrbela za njih in jim je to samoumevno. Mnogi se npr. zadovoljijo z delom v kakih invalidskih organizacijah, ob tem pa ostajajo nezadovoljni, svet in drugi ljudje pa za njih neprijazen in nepravičen.

Zdi pa se mi, da je v današnjem času situacija vseeno bolj prijazna do ljudi s posebnimi potrebami, saj otroci niso več po defoltu ločeni iz sredin otrok brez hendikepa in usmerjeni v šole s prilagojenim programom, ampak gre v veliki meri za integracijo teh otrok v običajne oddelke šolanja. Mene so po borbi staršev in pediatrinje sprejeli nazaj v vrtec z običajnim programom, po prestani operaciji na nogi, saj so me ljudje iz takratnega vodstva želeli prepisati v razvojni oddelek, ki se je v tistem času odpiral.

Ne glede na vse, je del odgovornosti za to, da ljudje s kakršnimi koli manki postanemo enakopravni člani družbe, tudi na nas samih. Hendikep naj ne bo izgovor in drugi naj ne bodo krivi za to, da smo v življenju nemočni in da se nam življenje le dogaja, mi pa samo plujemo s tokom. Življenje vsakega odraslega, če objektivno ne potrebuje tuje pomoči za zadovoljevanje osnovnih potreb, je v njegovih rokah in on sam ima škarje in platno, da si ga prikroji po svoji meri. Tega sem se naučila skozi svoj proces izobraževanja, ko sem ugotovila, da se zame čisto »običajni« ljudje srečujejo s podobnimi strahovi kot sem se srečevala sama in da zanje ni odgovoren nek telesni hendikep, ampak znova neko prepričanje, ki ga človek nosi v sebi in na osnovi tega tudi deluje.

Občutek imam, da mi uspeva dovolj in če sem komu zaradi tega tudi zgled, tako v vsakdanjem življenju kot tudi v njegovem procesu terapije, toliko bolje.

Sama sem svoje »omejitve«, ki so povezane z diagnozo sprejela in z njimi živim, bi rekla da dovolj kvalitetno, čeprav nikakor ne brez težav v svojih različnih vlogah v življenju. Še vedno se učim sprejeti se točno tako kot sem in vsak dan mi je nov izziv.

 

Avtor: TA praktik, Barbara Korošec

×

Make an appointment and we’ll contact you.